Manifiesto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

Cadena humana
Las asociaciones del movimiento ASEM, bajo el lema "El 15N vamos de la mano", conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares "Dándonos la mano" por una verdadera is con enfermedades neuromusculares.

Por ello en el Día de las Enfermedades Neuromusculares queremos destacar los siguientes puntos fundamentales para nuestro colectivo en los que creemos necesario trabajar conjuntamente con las administraciones y agentes sociales:

  1. Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.

  2. El reconocimiento del movimiento asociativo como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas  y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

  3. Solicitamos el compromiso necesario con nuestro colectivo, y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Así como que se implemente un sistema de acceso y apoyos adecuados en el sistema educativo y laboral.

  4. Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

  5. Solicitamos un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares  en nuestro país, un gran porcentaje son niños. Son enfermedades degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad,... pero  también el sentirnos queridos, respetados, comprendidos e  integrados en la sociedad. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos  humanos.

Por todo ello, hoy, vamos “DE LA MANO"

Federación ASEM


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