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Noticias por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia

 

  • Más de 60.000 personas entre adultos y niños, conviven con enfermedades neuromusculares en España.

     

  • Las asociaciones de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares,  15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo.

     

2017 11 Dia ENM DELAMANO15NMiércoles,  15 de noviembre de 2017 – Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que aún no disponen de tratamiento efectivo, son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. La esclerosis lateral amiotrófica, la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

“Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia", señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Para concienciar y dar visibilidad a este grupo de patologías, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)  y sus asociaciones miembro, lanzan la campaña de concienciación ciudadana#DELAMANO15Nque vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

La campaña promovida en redes sociales, sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”. Así, quien lo desee podrá subir  a las redes su fotografía “de la mano” con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como Isabel Gemio, Concha Velasco o Andrea del Río, que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona".

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org

Federación ASEM
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www.asem-esp.org
934 516 544

Cadena humana
Las asociaciones del movimiento ASEM, bajo el lema "El 15N vamos de la mano", conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares "Dándonos la mano" por una verdadera is con enfermedades neuromusculares.

Por ello en el Día de las Enfermedades Neuromusculares queremos destacar los siguientes puntos fundamentales para nuestro colectivo en los que creemos necesario trabajar conjuntamente con las administraciones y agentes sociales:

  1. Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.

  2. El reconocimiento del movimiento asociativo como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas  y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

  3. Solicitamos el compromiso necesario con nuestro colectivo, y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Así como que se implemente un sistema de acceso y apoyos adecuados en el sistema educativo y laboral.

  4. Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

  5. Solicitamos un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares  en nuestro país, un gran porcentaje son niños. Son enfermedades degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad,... pero  también el sentirnos queridos, respetados, comprendidos e  integrados en la sociedad. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos  humanos.

Por todo ello, hoy, vamos “DE LA MANO"

Federación ASEM

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