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Noticias por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

Cadena humana
Las asociaciones del movimiento ASEM, bajo el lema "El 15N vamos de la mano", conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares "Dándonos la mano" por una verdadera is con enfermedades neuromusculares.

Por ello en el Día de las Enfermedades Neuromusculares queremos destacar los siguientes puntos fundamentales para nuestro colectivo en los que creemos necesario trabajar conjuntamente con las administraciones y agentes sociales:

  1. Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.

  2. El reconocimiento del movimiento asociativo como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas  y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

  3. Solicitamos el compromiso necesario con nuestro colectivo, y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Así como que se implemente un sistema de acceso y apoyos adecuados en el sistema educativo y laboral.

  4. Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

  5. Solicitamos un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares  en nuestro país, un gran porcentaje son niños. Son enfermedades degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad,... pero  también el sentirnos queridos, respetados, comprendidos e  integrados en la sociedad. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos  humanos.

Por todo ello, hoy, vamos “DE LA MANO"

Federación ASEM

 

  • El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y bajo el lema "El día de las enfermedades vamos de la mano" Federación ASEM y sus asociaciones lanzan varias convocatorias para dar visibilidad a este grupo de patologías.

  • La campaña #DELAMANO15N  por el Día de las Enfermedades Neuromusculares culmina con la organización de Cadenas Humanas en diferentes ciudades y otras actividades conmemorativas.

Barcelona, 10 de noviembre de 2016- Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, convocan al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Bajo el eslogan "El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano"  ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla,  Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades a pie de calle como cadenas humanas en lugares emblemáticos.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas "de la mano" para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando  la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM,  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social."

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información sobre las actividades organizadas en: www.enfermedadesneuromusculares.org

 

Para más información:
Federación ASEM
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934 516 544

 

 

 

 

 

 

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